¿Qué tan importante es cuidar el aspecto emocional en las mujeres que han sido víctimas del cáncer de mama? Sabemos que las cifras son duras: según un estudio realizado en el Roche Press Day 2019, el cual se llevó a cabo en la ciudad de Sao Paulo, Brasil, en 2018 se registraron 6,985 casos nuevos de esta neoplasia en Perú y 1,858 peruanas murieron por esta enfermedad.
Sin embargo, es fundamental tomar en cuenta el aspecto emocional en los pacientes diagnosticados con este mal. Desde el primer momento en que la mujer pasa por un diagnóstico de sospecha, hasta la realización de las pruebas de confirmación del diagnóstico, el tratamiento y sus efectos, cuidar y fortalecer el aspecto emocional ayuda a que la paciente esté motivada. La parte psicológica juega un rol crucial en el tratamiento de la paciente.
PQS conversó con Susana Wong, movilizadora social en la lucha contra el cáncer, sobre cómo podemos hacer frente esta enfermedad desde el aspecto emocional. Además, Susana es fundadora de Lazo Rosado Perú, programa de prevención del cáncer de mama y cuello uterino y preside “El Club de la Mama”, del Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas.
Sabemos que eres fundadora de Lazo Rosado Perú ¿Desde cuándo funciona este proyecto y como nace la idea de desarrollar esta iniciativa?
Lazo Rosado Perú se inicia como una iniciativa personal en el año 2006, cuando estaba en el proceso de tratamiento no encontraba información fácil de leer y eso me angustiaba. Con el tiempo me di cuenta que no era la única paciente que tenía este problema, madurando la idea y teniendo conocimiento de las redes sociales, en el 2016 empiezo a ponerle más énfasis y dedicación en crear una página donde haya información fidedigna científica, pero también de fácil acceso, especialmente para la prevención del cáncer en la mujer.
Era una necesidad que no estaba cubierta por el sistema.
¿De qué manera ayuda el lazo rosado a los pacientes diagnosticados con cáncer? ¿Qué otros beneficios les otorga?
Damos toda la información que se necesita en cuanto al proceso del tratamiento, atendemos a todas las preguntas que nos hacen por el chat interno. Muchas veces conectamos a las mujeres que tinen inquietudes con un especialista para que atiendan sus casos.
Trabajamos con las organizaciones sociales, asociaciones de pacientes, para conectar a las pacientes diagnosticadas en el sistema de salud y puedan ser atendidas; promovemos y auspiciamos a las organizaciones para realizar talleres de derechos en salud, integración y de empoderamiento para que puedan superar sus miedos y enfrentar la enfermedad de forma positiva.
¿Cuál es la situación de las personas diagnosticadas con cáncer en nuestro país en la actualidad?
Lamentablemente, las personas se diagnostican en etapas avanzadas, siendo el cáncer una enfermedad catastrófica para el Estado y la familia, no se está dando la importancia para combatirla. Definitivamente la política de estado en salud debe ser la prevención y promover los estilos de vida saludable.
¿Por qué es bueno estar informado sobre este tema?
Siempre digo la información es poder. En su mayoría las personas piensan: “Eso no me va a tocar,”, pero lo que no saben es que el 90% de los casos de cáncer es por factores de riesgo en estilos de vida, ambiental, consumo de tabaco, obesidad etcétera. Solo el 10% de pacientes son diagnosticados como casos genéticos o hereditarios.
¿Cuál es el proceso que tienen que enfrentar las personas que son diagnosticadas con esta enfermedad? ¿Qué dificultades presentan?
La noticia que tienes cáncer aterroriza. La parte emocional la valoramos como el 50% del tratamiento, es por ello la importancia del soporte de grupos de pacientes y el acompañamiento psicológico. El proceso de tratamiento es largo; dependiendo el caso, la paciente puede pasar por quimioterapia, cirugía, radioterapia, y otros tratamientos. En ese sentido, cada tratamiento puede traer algunas dificultades como las náuseas, por ello es importante manifestar al médico lo que nos está sucediendo.
Considero que la mayor dificultad que se puede presentar es la falta de accesibilidad a los servicios de calidad y a los medicamentos, como bien sabemos nuestro sistema de salud está colapsado.
¿Cuál es la importancia de brindar este tipo de espacios a las personas afectadas? ¿De qué manera se fortalece el aspecto emocional?
Es sumamente importante porque la paciente, aunque esté acompañada de la familia y amigos, no se siente comprendida. Ella piensa que es la única que está pasando por esta situación y le angustia los cambios corporales que pueda sufrir, como la caída de cabello y quizás el retiro de la mama.
En ese sentido te puedo mencionar como ejemplo al grupo de pacientes el “Club de la Mama”, del Hospital Neoplásicas. Junto a la doctora Tatiana Vidaurre desarrollamos un programa integrado por pacientes que ayudan a pacientes con su experiencia. Las voluntarias que terminan el tratamiento ayudan a las nuevas, dándoles el soporte de forma integral, levantando la autoestima, y cumplen una labor de visitas en el área de hospitalización y quimioterapia. El trabajo en equipo con las voluntarias y el soporte médico hace que, cuando las pacientes vienen tristes y llorosas, con el tiempo tengan un cambio de actitud, esa es la mayor satisfacción.
Las reuniones son los lunes y miércoles en el 5to. Piso del INEN.
¿Cómo ha ido creciendo El Lazo Rosado a lo largo del tiempo? ¿Cuáles son sus expectativas y planes a futuro para esta iniciativa?
Hemos ido creciendo de forma ascendente estamos logrando ser el medio de información referente, muchos usuarios y páginas comparten nuestros contenidos.
Lazo Rosado es una página dedicada a la mujer, es por ello que encontrarán diferentes noticias referentes a nuestra vida. Resaltamos a las peruanas que destacan en todos los ámbitos, además tocamos temas de salud, bienestar y belleza. Nuestros planes a futuro son sumar auspiciadores de la empresa privada y articular con el sector público, para seguir realizando campañas de sensibilización y prevención del cáncer en la mujer, mama y cuello uterino a nivel nacional.
Un Perú libre de cáncer avanzado, además utilizar los medios digitales para ayudar a las pacientes que están en tratamiento, o aquellas que les cuesta reinsertarse en su vida diaria cuando acaban el tratamiento.
¿De qué manera el público en general puede ayudar con el proyecto? ¿Cuentan con algún sistema de donaciones y voluntariado?
Creo que cada uno tiene el potencial de sensibilizar y compartir la información que subimos en nuestras redes, también se pueden sumar a las campañas que promovemos todo el año.
Estos puntos están en nuestro plan estratégico del 2020, definitivamente debemos sumar esfuerzos entre todos, tanto con las donaciones como el compromiso del voluntariado para lograr el objetivo: bajar las tasas de incidencias del cáncer o que las mujeres vengan en estadíos tempranos, cuando tienen una chance de 95% de curación.
